Doenças raras: a luta não é só pela vida, mas pela dignidade

Por Fabiana Farah

Ser mãe atípica é aprender, todos os dias, que os maiores desafios de uma doença rara não estão apenas no diagnóstico ou no tratamento, mas na luta contínua por direitos básicos. Direitos que, embora previstos em lei, ainda precisam ser conquistados na prática.

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O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, existe para dar visibilidade a milhões de famílias que seguem invisibilizadas pela sociedade e pelo Estado.

No Brasil, estima-se que mais de 13 milhões de pessoas convivam com alguma doença rara. Para muitas delas, o caminho até um diagnóstico correto é longo, doloroso e solitário.

A escassez de especialistas, a falta de exames específicos e o desconhecimento ainda predominante no sistema de saúde fazem com que famílias passem anos em busca de respostas.

E quando o diagnóstico finalmente chega, surge um novo obstáculo: o acesso ao tratamento. Medicamentos de alto custo, terapias contínuas e tratamentos especializados são, com frequência, negados pelo poder público e pelos planos de saúde.

Não raramente, a única alternativa é recorrer ao Judiciário para garantir aquilo que deveria ser assegurado de forma administrativa. O tempo, nesses casos, não é apenas burocrático, ele adoece, limita e, muitas vezes, custa vidas. A exclusão não se restringe à saúde.

Na educação, a ausência de adaptações e de apoio especializado compromete o desenvolvimento. No mercado de trabalho, o capacitismo ainda fecha portas, reforçando a falsa ideia de incapacidade.

A consequência é uma taxa de empregabilidade alarmantemente baixa e a perpetuação da dependência social.

Embora o Brasil possua uma Política Nacional de Doenças Raras e normas que garantem benefícios assistenciais e previdenciários, a burocracia, a desinformação e a falta de estrutura do SUS continuam empurrando famílias para a vulnerabilidade.

O dia 28 de fevereiro precisa ser mais do que simbólico. Precisa ser um chamado à ação. Como mãe, advogada e ativista, sei que nenhuma conquista vem sem mobilização.

Precisamos de investimento, inclusão real e, acima de tudo, de uma sociedade que enxergue as pessoas com doenças raras como cidadãs plenas, com direito à dignidade, ao respeito e à vida.